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Salud Y Nutrición  |  02 marzo de 2019  |  12:00 AM |  Escrito por: Edición web

Enfermedades huérfanas hallan padrinos en el departamento del Quindío

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Autoridades de salud del departamento iniciaron trabajos con miras a crear la Mesa de Enfermedades Huérfanas en el Quindío, en la que convergerán todos los actores que tienen que ver con el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Así se acordó en el primer foro de Enfermedades Huérfanas que se cumplió en la capital quindiana.

Objetivo

Sandra Milena Ramírez Rodríguez, neuropediatra y referente para el Quindío en este tipo de enfermedades, señaló que el objetivo principal del foro, fue crear consciencia en el personal de salud y la sociedad en general sobre la importancia de hacer un diagnóstico y tratamiento oportuno. Lo anterior con el fin de evitar la discriminación que se presenta hacia los pacientes que padecen estas patologías.

“La secretaría de Salud del Quindío ya tiene un referente de enfermedades huérfanas y hay personas trabajando por estas patologías. Por ello, la creación de la mesa de trabajo para poder laborar con estas enfermedades y mejorar diagnósticos y tratamientos es muy importante”, manifestó la profesional de la salud.

“Con este primer foro en el Quindío damos un paso adelante para seguir trabajando en estas patologías. Tenemos pocos reportes de enfermedades huérfanas debido al desconocimiento y a que se remiten los pacientes a otras regiones. Datos exactos aún no tenemos”, señaló la especialista.

Conclusiones

El secretario de Salud del Quindío César Augusto Rincón Zuluaga indicó que una de las conclusiones del foro fue que en el departamento del Quindío existen pacientes con enfermedades huérfanas y que hay un subregistro, porque generalmente los pacientes son provenientes del Quindío, pero atendidos en otros departamentos.

“Todas las instituciones debemos trabajar en el manejo de estos pacientes. La invitación que se le hace a las universidades es para que los profesionales de la salud que estamos formando, aprendan sobre enfermedades huérfanas. Sabemos muy poco sobre estas patologías y así se dificulta su diagnóstico y su manejo”, dijo el funcionario.

El secretario de Salud invitó a los integrantes del sistema de salud a evitar todas las barreras que existen en la atención para los pacientes, y a la comunidad a no discriminarlos.

En el primer foro sobre enfermedades huérfanas en el Quindío participaron el ministerio de Salud, la Superintendencia Nacional de Salud y distintos actores de la salud en Quindío.

Qué son enfermedades huéfanas

Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave y que amenaza la vida. En este rango se encuentran las enfermedades raras que afectan a un número pequeño de personas y que pueden ser de tipo genético, cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas.

Otro de tipo de enfermedad huérfanas son las olvidadas o desatendidas, muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un limitado acceso a los servicios de salud.

En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia hay detectadas alrededor de 1.920

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