Con masiva presencia de público y los mejores expertos en Enfermedades Huérfanas se anticipó la conmemoración en Armenia del Día Mundial de estas enfermedades, cuya fecha es el 29 de febrero.

El Segundo Foro de enfermedades Huérfanas en el Quindío, permitió a los interesados en la materia actualizar sus conocimientos en torno a las patologías poco frecuentes, de la mano de expertos y autoridades de la salud nacionales y departamentales.

El evento se inició con una conferencia sobre la humanización de la atención a los pacientes con Enfermedades Huérfanas y analizó aspectos relacionados con enfoque en Mucopolisacaridosis y Hemofilia.

El presente y el futuro de las enfermedades poco frecuentes en Colombia, dio una mirada a las enfermedades huérfanas respiratorias, fibrosis quístico y luego se ocupó de las poco frecuentes neurológicas, distrofia muscular.

El campo de las Enfermedades Huérfanas apenas se está construyendo y teniendo en cuenta en el departamento del Quindío, dijo la Neuro-pediatra Sandra Milena Ramírez profesional que trabaja con la Fundación Colombiana de estas enfermedades, quien espera este año, realizar la mesa de huérfanas, que no se pudo instalar en la vigencia anterior y ahora se tiene el propósito de empezar a trabajar en este nuevo tema con el fin de lograr el acompañamiento y que se aprueben políticas públicas en la materia.

Afirmó la especialista que se trata de una labor titánica, con demasiado trabajo, poco acompañamiento y mínimos recursos a pesar de los costos de tiempo, esfuerzos, familia, sociedad y médicos.

Entre tanto el experto Rafael Campo, invitado especial a hablar de las Enfermedades Huérfanas, manifestó que cuando se estudian se descubre que no solo afecta a una persona sino a toda la familia, por lo tanto, la detección temprana tiene un impacto importante en todo lo que es la morbimortalidad de estos pacientes.

El profesional hizo un llamado a tener un alto índice de sospecha, por cuanto se trata de pacientes que viven cada día dentro de la multitud sin saber que tienen una enfermedad huérfana y en particular, por otras causas o por falta de atención oportuna, terminan teniendo una mala calidad de vida y menor pronóstico vital muchas veces.

Afirmó que existen Enfermedades Huérfanas que tienen manifestaciones clínicas en la morfología de la persona y se pueden detectar tempranamente, por ejemplo, las que comprometen el desarrollo neurológico o esquelético, pero hay otras, que corresponden a depósitos de sustancias que se manifiestan en el tiempo cuando ya es crítica la presencia de esto, por una alteración metabólica de largo plazo.