El próximo 25 de febrero, entre las 7:00 a. m. y 4: p. m., se conmemorará en Colombia el 10 día mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá.

Participarán más de 25 asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas, artistas y todos los colombianos que se quieran unir a esta noble causa.

En el acto central, los cerca de 2000 asistentes dibujarán en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las Enfermedades Huérfanas, también conocidas como raras y se realizará “El reto del maniquí”, que consiste en que cuando se apague la música, los participantes se congelarán para así mostrar su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.

En el Quindío solo hay cuatro pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, considerada enfermedad huérfana. En diálogo con el Quindiano, Isaías Castañeda quien es uno de los pacientes del departamento que sufre esta enfermedad, hizo un llamado para que las personas estén alertas a su diagnóstico con tiempo.

"Mi enfermedad me provoca mucho cansancio y me impide trabajar, pero no a invitar a los quindianos a que digan #aMiMeImportan las enfermedades huérfanas"

Isaías Castañeda es un paisa de 43 años , casado hace 22 años y padre de dos hombres. Trabajó en confecciones y como conductor de taxi, pero en 2012 su vida se partió en dos. Fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), enfermedad rara, crónica, debilitante y mortal.

“Todo empezó con un dolor de estómago muy fuerte por el cual me hospitalizaron y me detectaron anemia aplásica y un síndrome mielodisplásico, me hicieron un examen denominado citometría y me detectaron HPN. Con el diagnóstico me sentí único, vi que era un tema grave y eso me ocasionó mucho stress, lo que no ayudaba mucho a mi condición de salud”, cuenta Isaías recordando el inicio de su historia con esta patología, la cual le acompañará el resto de su vida, ya que es incurable.

Y agrega: “El cansancio es extremo, me duele el cuerpo y las hospitalizaciones son frecuentes. Pero afortunadamente hay un tratamiento que mejora estos síntomas, me lo ponen cada 15 días. Si por alguna razón me falta, me siento muy mal, me dan mareos mi vida corre peligro”.

“Por eso estoy tan agradecido con Fundaper, la asociación de pacientes que me apoya hasta con el transporte, me capacita y a través de ellos he conocido otras personas que tienen la misma enfermedad de uno, lo que me desestresó un poquito”, indicó el paciente quindiano.

Sus amigos y vecinos saben que tiene una enfermedad rara, que no es contagioso, pero si debilitante y por ello le ofrecen su apoyo, lo motivan a aprender sobre la enfermedad y así manejarla y seguir viviendo con ella. “Así haya momentos muy difíciles, hay que salir adelante. Y definitivamente todas las personas debemos estar preparadas para un revés en la salud”.

La vida dio un giro de 180 grados para Isaías, pues la enfermedad no le permite jugar fútbol, montar en bicicleta u otros ejercicios pesados por el cansancio y debilidad que hacen parte de su día a día. “La hemoglobina a mi no me sube así tenga el medicamento, por eso no estoy siempre al 100% y eso me afecta mucho. En mi tiempo libre veo televisión y comparto con mis hijos que están estudiando y con mi esposa. Hoy tengo un sueño que si lo hago realidad, podría cambiar el panorama de mi familia y es montar una mesa de corte para trabajar en el sector de la confección desde mi casa”.

En el marco del día mundial de las Enfermedades Huérfanas, mi mensaje para otros pacientes es que hay que salir adelante y no echarse a morir por la enfermedad, pero a los demás colombianos y en especial al cuerpo médico y a las autoridades de salud les digo: “Digan con hechos #aMiMeImportan las enfermedades huérfanas”.