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Salud  |  19 diciembre de 2022  |  12:00 AM |  Escrito por: Administrador web

Se realiza Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras

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El Ministerio de Salud, estuvo presente en la Mesa Nacional de personas con Enfermedades Huérfanas / Raras (EHR) con el fin de analizar algunas problemáticas que enfrentan los pacientes.

El encuentro contó con la participación de representantes de las Asociación de Facultades de Ciencias de la salud, la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (ACEMI), la Asociación de Empresas Gestoras del Aseguramiento en Salud de Colombia, (Gestarsalud), la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC), y la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI)

La mesa, está integrada mayoritariamente (cinco de sus ocho participantes) por Asociaciones de pacientes de Enfermedades Huérfanas; y este es un espacio concebido, esencialmente, para la participación de organizaciones de la sociedad civil.

En Colombia las enfermedades huérfanas se definen como "aquellas crónicamente debilitantes y/o graves, que representan una seria amenaza a la vida. Con una prevalencia menor a una persona por cada 5000, se reconocen las enfermedades raras, ultrahuérfanas y las olvidadas.

En la actualidad se reconocen 2.190 condiciones para el diagnóstico de estas enfermedades en el país, y el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas, SISPRO, contabiliza un total de 70.034 pacientes.

De acuerdo con la ley, estas enfermedades son un asunto de interés nacional y debe garantizarse el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación de las personas, con el fin de beneficiar a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio de Salud.

Respecto a los inconvenientes que enfrentan los pacientes para un tratamiento integral, los expertos reconocen que una atención fraccionada es problemática para el cuidado de los pacientes. Asimismo, deficiente articulación con las APS, demoras administrativas para atención y entrega de medicamentos, y falta de implementación de Centros de Referencia, entre otros, dificultan un abordaje integral del paciente y su familia.

Entre las principales problemáticas que se mencionan durante el encuentro, se destacó la llamada 'odisea diagnostica' que se refiere a trámites y demoras para obtener un dictamen médico preciso. Ello debido tanto al desconocimiento de estas patologías por parte de algunos profesionales de la salud, limitaciones en el acceso y calidad en las pruebas confirmatorias como a las múltiples consultas y reprocesos con exámenes, que incrementan los costos y el desgaste del paciente y su familia.

La falta de prevención y detección precoz, así como el limitado acceso a consejería genética, son otras dificultades que afectan el pronóstico y calidad de vida de los pacientes, e impactan en los presupuestos del sistema general de salud.

Pero, más allá de las problemáticas que enfrenta el sector, hay avances importantes. Entre ellos, formulación de un Plan Nacional para la gestión de las Enfermedades Huérfanas / Raras, diseñado con los actores del sistema, el cual aborda líneas esenciales para su operatividad, como la reglamentación de la Mesa Nacional de EHR, actualización del listado oficial en el Sistema Integrado de Gestión (SIGI), creación de mesas en los territorios y registro de laboratorios que realizan las pruebas diagnósticas para EHR en la Red Nacional de Laboratorios (REDLAB).

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